Clara Valverde es escritora, profesora de enfermería, y desde hace tres décadas sufre Síndrome de la Fatiga Crónica, una dolencia enmarcada en los Síndromes de Sensibilidad Central que causa un cansancio abrumador, y que se encuentra relacionada con otras enfermedades multisistémicas como las Sensibilidades Químicas Múltiples. Estos pacientes, 250.000 diagnosticados en Cataluña según el Departament […]
Clara Valverde es escritora, profesora de enfermería, y desde hace tres décadas sufre Síndrome de la Fatiga Crónica, una dolencia enmarcada en los Síndromes de Sensibilidad Central que causa un cansancio abrumador, y que se encuentra relacionada con otras enfermedades multisistémicas como las Sensibilidades Químicas Múltiples. Estos pacientes, 250.000 diagnosticados en Cataluña según el Departament de Salut de la Generalitat, se encuentran marginados de la Sanidad Pública, denuncia Valverde. La activista, Presidenta de la Liga del Síndrome de Fatiga Crónica,conversa con La Marea en un bar cercano a su casa. Debido al eterno cansancio, limita las salidas a determinadas citas.
¿Cómo es la vida con Síndromes de Sensibilidad Central?
Yo me desperté hace media hora y ahora me quedaría dormida veinte horas. Es como el peor día de la peor gripe que has tenido, pero todos los días. Eso es lo normal. Luego se añaden cosas. Por ejemplo, yo no tengo defensas, con lo cual he estado cinco meses en invierno sin poder respirar bien por infección de pulmones. Los que han hecho quimioterapia dicen que es igual que la quimio, los mismos síntomas: malestar, cansancio, náuseas… que no te tienes en pie.
¿Existen variaciones dentro de estas enfermedades?
Sí, unos estamos muy enfermos inmunológicamente, yo por ejemplo también tengo sensibilidades químicas, pero menos, unos tienen muchísimo dolor, yo no… Es como ser un inválido de 85 años. Cuando mi madre tenía 80 años me daba mil vueltas. Mi grupo lo llamamos cama-sofá-cama, y los que estamos así somos un 30%. Pero hay un grupo de un 20% que ni eso, que no pueden moverse.
¿Qué precauciones debe tomar una persona con sensibilidad a los químicos?
Yo en casa hago control ambiental, pero a muchos sitios no puedo ir. Si te has lavado la ropa con detergente, suavizante, te has puesto desodorante… Llevas cinco capas de químicos, y claro, estoy ahí que no puedo. Hay gente que no puede salir sin mascarilla, y gente que no puede salir ni con mascarilla. Ese porcentaje está creciendo. El problema es que cualquier exposición no es que te moleste, es que te hace daño, te va matando poco a poco. Está demostrado que tal químico afecta a tal parte del sistema inmunológico, o del sistema neurológico. Con lo cual, esta exposición te va acortando más la vida.
¿Son enfermedades escondidas?
Escondidas no, saben muy bien que estamos ahí. Maltratadas, de forma consciente. Cuando había algún médico haciendo algo aún íbamos tirando, pero cuando decidieron que esto tenían que controlarlo, porque obviamente saben que somos muchísima gente… En una reunión en 2005 de los directores generales del Departament de Salut, el director general de Recursos Humanos, Rafael Manzanera, que luego fue director del Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), dijo que a las enfermedades conocidas había que atenderlas y darles pensiones, porque no dirás que no vas a atender a la gente que tiene lupus, esclerosis múltiples, etc., porque se armaría una gorda… Pero que las nuevas no pasarán.
¿Quiere decir que la Administración no se ocuparía de ellas?
De forma consciente, el plan es a ver cómo hacen para quitárselas de en medio, que no podemos económicamente con estas enfermedades… Pero hemos hecho el cálculo, y se trata sólo de reorganizar. Ahora, las pensiones sí son un coste. ¿Pero si no qué vas a hacer? ¿Pegarles un tiro? Que es lo que están haciendo ahora… Dejan a la gente sin pensión, y hay muchos que se suicidan. La mayoría de los países desarrollados poco a poco las están enfrentando, porque se dan cuenta de que el coste que supone para la sociedad que toda esa gente no trabaje, no cotice, etc. es mayor.
¿Qué se está haciendo en los países que han optado por enfrentar la enfermedad?
En Noruega el gobierno ha pedido perdón a los enfermos por el trato que les habían dado. Están haciendo investigación, están empezando a aplicar los tratamientos que sabemos que funcionan, se hacen analíticas, se da ayuda a domicilio… En Inglaterra, a pesar de que el lobby psiquiátrico –que es por donde han querido ir, en que es psicológico- tiene un cierto peso, es junto con Noruega y Estados Unidos donde están haciendo las grandes investigaciones. En Inglaterra tienes ayuda a domicilio, teléfono 24 horas… En todos estos países, donde he estado como paciente, dices que tienes encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica y la gente te entiende, aquí lo digo y me dicen ‘¿qué?’.
¿No ha existe presión social para que se atiendan estas enfermedades?
Hay muy poca para la cantidad de gente enferma, que según el CatSalut somos 250.000. Y eso que los expertos en Estados Unidos dicen que se han diagnosticado el 20% de los que están enfermos. Pero claro, la gente enferma está muy enferma, y para hacer algo… Y luego está lo que ha costado que nuestras familias no piensen que lo que tenemos es cuento. Porque suele suceder que vas al médico y te dice que no tienes nada. Y hasta que tienes un diagnóstico de un especialista… Te encuentras mal y no sabes lo que tienes, pues ¿quién te cree? Así que apoyo social cero.
¿No existen suficientes especialistas en la Sanidad pública?
Hay dos unidades, la del Hospital Clínic y la de Vall d’Hebrón. Durante 20 años tuve el especialista en el Clínic, pero con la reorganización que han hecho tienes que ir a tu zona. Ahora me dicen que tengo que ir a Sant Pau, donde no hay un especialista.
¿Pero el especialista del Clínic sigue estando?
Sí, y puedes ir a verlo, pero pagando, por la tarde en Barnaclínic. Antes podías ir por la mañana y había una lista de espera de uno a tres meses. A partir de 2005 la lista de espera comenzó a incrementarse hasta que ha llegado a dos años. Así que si quieres verle antes de dos años, vas a Barnaclínic. Por otro lado, los informes que hasta hace poco aceptaba el ICAM para dar pensiones eran los de este médico. Así que si te llamaban para una revisión no podías esperar dos años, tenías que pagar e ir a Barnaclínic. Ahora el ICAM dice que no tienen validez, aunque según los abogados sirven si vas a juicio.
¿Y en el resto de España?
Se está haciendo alguna investigación interesante en la Universidad de Valencia, y luego a nivel privado, por ejemplo la Fundación Alborada en Madrid.
¿Entonces, qué hace una persona afectada en Sevilla?
Viene a Barcelona. Pero ahora ya no le dejan, porque si ya no nos dejan a los que estamos aquí… Bueno sí, van a Barnaclínic y pagan.
El Col·lectiu Ronda ha denunciado que el ICAM está retirando pensiones por invalidez a afectados por SSC.
Sí, los abogados están viendo que es masivo. Se han presentado más de 1.000 denuncias dirigidas contra el Departament de Salut, y se han entregado también al Síndic. Yo tengo una, y también he puesto una querella al CatSalut, algo que ya me lleva hasta Estrasburgo, por el hecho de que me hayan enviado a San Pau, donde hay especialista. La denuncia ha entrado, veremos qué pasa.
Comparas el crecimiento del número de personas afectadas con los canarios en la mina, que avisaban a los mineros de una fuga por su alta sensibilidad al metano y el CO2… ¿Sois la muestra del aumento de la contaminación y el empeoramiento de las condiciones de vida?
Hay muchas asociaciones que se llaman canarios en la mina, aquí en España y en Norteamérica. Es eso, nosotros somos el aviso, por muchas razones. No sólo el hecho de que lo que les está pasando a nuestros cuerpos le va a pasar a todo el mundo. También somos un aviso sobre lo cruel que va a ser el neoliberalismo, porque lo que nos están haciendo a nosotros luego lo hacen con los demás. A lo mejor no hasta tal punto, pero hace años que digo que somos el futuro del neoliberalismo: sin atención médica, sin pensiones, sin reconocimiento… Tratados como locos.
http://www.lamarea.com/2015/07/11/clara-valverde-somos-un-aviso-sobre-lo-cruel-que-va-a-ser-el-neoliberalismo/
http://kaosenlared.net/clara-valverde-somos-un-aviso-sobre-lo-cruel-que-va-a-ser-el-neoliberalismo/
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